Associazione "Mauro Emolo" O.N.L.U.S.
La Corea di Huntington (o Malattia di Huntington) è una patologia
genetica neurodegenerativa ereditaria che colpisce le cellule del
cervello. Può insorgere a qualsiasi età, senza una causa scatenante, e
solo se un parente stretto (genitore o nonno) ne è affetto.
Improvvisamente, le cellule del cervello cominciano a morire e tutte
le funzioni del corpo legate a quelle cellule vengono a mancare. La
capacità di equilibrio prima, la deglutizione poi, la parola, il
coordinamento dei movimenti, il sonno, nell'arco di vent'anni si
perdono tutte le funzioni legate a questa zona morta che man mano si
allarga nel cervello.
Questa malattia è ereditaria al 50% in maniera
casuale, la trasmissione non è legata al sesso del genitore o del
figlio, ne' a nessun altro fattore. Esiste un test che stabilisce al
100% se la persona a rischio ne è affetta. Se è positivo, nell'arco
della sua vita questa persona si ammalerà, ma se è negativo, la
patologia scompare, ne' il paziente ne' i suoi discendenti ne saranno
mai colpiti.
A tutt'oggi stimare quanti malati ci siano in Italia è
un'impresa, solo alcuni centri segnalati possono fare una diagnosi
valida, e questi centri sono troppo pochi. Centinaia di pazienti non
hanno una diagnosi e quindi delle cure adeguate, molti addirittura non
vengono riconosciuti e si ritrovano ad essere curati per il Parkinson
o per l'Alzheimer. Inoltre in Italia non esiste alcuna struttura che
accolga specificamente questi malati, difficili da gestire e
rimbalzati da un reparto psichiatrico all'altro, nei ricoveri per
anziani o, se finanziariamente la famiglia è in grado di sostenere la
spesa, nei centri per malati terminali.
Manca tutto, e la prima cosa
che manca è l'informazione, la diffusione dell'esistenza di questa
malattia. L'Associazione "Mauro Emolo" O.N.L.U.S. combatte questa
guerra da molti anni, cercando di aiutare sia la ricerca specifica che
le famiglie in difficoltà. Abbiamo bisogno della collaborazione di
tutti, ogni genere di aiuto è ben accetto. Non solo finanziario, ma
anche concreto, di ricerca sul territorio, di collaborazione a
informare, di volontari che vogliano spendere un'ora del loro tempo
con questi pazienti e dare sollievo alle famiglie, perennemente
esauste.
Per aiutarci e per ulteriori informazioni vi rimando al
nostro sito: www.coreadihuntington.it e alla nostra e-mail
postmaster@coreadihuntington.it .
Per noi non esistono gocce nel mare.
Grazie.
Paola Barbato
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Contributi di autori di fumetti alla Associazione
DISEGNO DI ELENA PIANTA (Janet di Legs Weaver?),
disegnato e venduto a Casalecchio di Reno (BO)
in occasione della manifestazione Casacomix 2006
LE MAGLIETTE "DYLANIATE" PER LA "MAURO EMOLO" ONLUS
